Ha Judith,

Het is stil geweest op de blog de afgelopen weken. Althans jij bent volop bezig geweest, maar ik heb tot begin maart zitten te werken aan een nieuwe aanvraag voor de promotiebeurs voor docenten van het NWO. Deze beurs zorgt ervoor dat Zuyd voor maximal 2 dagen in de week een vervanger kan inhuren voor mijn werkzaamheden voor een doorlooptijd van 4 jaar. Daarnaast krijg ik zelf nog een vergoeding om me te abonneren op journals, congresbezoeken of andere uitgaven met betrekking tot mijn onderzoek.

Een pittige job, dat aanvragen van beurzen 😉 Een job die er ook voor gezorgd heeft dat andere werkzaamheden zijn blijven liggen, waardoor ik nu pas weer toe kom aan het vernieuwen, innoveren en kennis delen. Je merkt toch dat als er geen ruimte is om in werktijd te bloggen en op het moment dat je in de avonduren aan het schrijven bent aan voorstellen en projectplannen dat dan de energie om reflecterend te bloggen vaak ontbreekt. Wederom een teken dat het goed zou zijn als er ‘share-your-knowledge’ tijd zou zijn gedurende ‘werk-tijd’.

De veroorzaker van mijn blogluwte, de aanvraag, hieronder in verkorte versie:

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek willen we via een user-centered en ontwerpgerichte methode een team-based serious game ontwikkelen en uittesten voor Cystic Fibrosis patiënten en hun sociale omgeving. Het doel van de game en van het onderzoek is het versterken van het zelfmanagement en het bieden van social support. Via deze weg kan de game CF-patiënten ondersteunen bij goed leefgedrag en therapietrouw.

De onderzoeksvragen zijn:

1. Welke behoeften hebben Cystic Fibrosis patiënten op het gebied van zelfmanagement en social support om aan de eisen te voldoen die het medisch beleid stelt ten aanzien van leefgedrag en therapietrouw?

2. Welke oplossingen binnen de game ontwikkeling kunnen in deze behoeften voorzien?

3. Aan welke technische en functionele eisen moet een game voldoen om het zelfmanagement en het bieden van sociale support van CF-patiënten te versterken?

4. Hoe ziet het prototype van de game eruit?

5. Is de game in de praktijk bruikbaar en toepasbaar en wat is de invloed op het zelfmanagement en het ervaren van social support?

Cystic Fibrosis (CF) is een aandoening die effect heeft op verschillende organen waaronder longen, alvleesklier, lever en darmen. CF wordt gekenmerkt door ophopingen van taai slijm en manifesteert zich via ademhalingsproblemen, problemen met de spijsvertering en extreem verlies van zout via zweet. Er is een grote kans op een specifieke vorm van diabetes (Konrad et al., 2013). CF-patiënten ontwikkelen vaak een chronische luchtweginfectie (berucht is de bacterie Pseudomonas Aeruginosa) en vanwege onderling besmettingsgevaar (kruisinfectie) wordt het CF-patiënten sterk afgeraden om elkaar te ontmoeten (Mansfeld, Bonten, Ent, Willems, & University, 2014). Patiënten met CF hebben momenteel een gemiddelde levensverwachting van rond de 40 jaar (MacKenzie et al., 2014). Wereldwijd zijn er meer dan 70.000 mensen met CF, waarvan in Nederland 1.500 mensen, ondersteund door een sterke patiëntenorganisatie: NCFS. Het intramurale team van zorgprofessionals betrokken bij een CF-patiënt is multidisciplinair (o.a. maag-darm-leverarts, longarts, verpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, sociaal werker, apotheker, diëtist), daarnaast spelen eerstelijns hulpverleners (huisarts, fysiotherapeut) ook een rol.

Zelfmanagement en therapietrouw zijn twee belangrijke pijlers van het medisch beleid. Hoe beter de patiënt met CF hiertoe in staat is, des te beter is zijn kwaliteit van leven (Walker, Swerissen, & Belfrage, 2003) en hoe hoger zijn levensverwachting (O’Donohoe & Fullen, 2014). Sociale steun van de directe omgeving en sociale interactie met lotgenoten beïnvloeden in sterke mate de ervaren kwaliteit van leven en zijn bovendien gunstig voor het vermogen tot zelfmanagement (Besier, 2012).

Informatietechnologie kan een belangrijke rol spelen ter bevordering van zelfmanagement (Marcano Belisario, 2013; Solomon, 2008). Computerspellen zijn een bijzondere vorm van informatiesystemen. Binnen de zorg stijgt het gebruik van games (Wattanasoontorn, Boada, García, & Sbert, 2013). Games met de impliciete bedoeling om kennis over te dragen of een gedragsverandering te realiseren, worden serious games genoemd. Serious games kunnen fysieke activiteiten motiveren (Kharrazi, Lu, Gharghabi, & Coleman, 2012). Serious games in de zorg worden vaak individueel gespeeld en beperken zich tot inzicht in de eigen prestaties of het vergelijken van eigen presentaties met die van anderen. In de literatuur zijn aanwijzingen dat samenwerking de patiënt een beter gevoel kan geven, het zelfmanagement kan verbeteren en de levenskwaliteit kan bevorderen (Barker, Driscoll, Modi, Light, & Quittner, 2012) (McGonigal, 2011; Schmidt & Bannon, 2013). Het blijkt dat vormen van samenwerkend gamen het sociale contact bevorderen zowel binnen als buiten de virtuele spelwereld (Kyong Jin, Damania, DeLong, & Srivastava, 2011).

Recent zien we dat ontwikkelaars van serious games hun game-technologie inzetten om de voordelen van social support en zelfmanagement te combineren (Chiu et al., 2014; Greenop, Glenn, Ledson, & Walshaw, 2010; Sabadosa & Batalden, 2014). Een voorbeeld van een van de eerste onderzoeken die de gevolgen van dergelijke games beschrijft gaat over patiënten met licht hersentrauma die de game SuperBetter spelen (Roepke, 2013). Deze ontwikkelingen bieden ook mogelijkheden binnen de CF-zorg.

De game voor CF-patiënten zal worden ontwikkeld in een iteratief proces, waarin bij iedere iteratie de eindgebruikers van het spel zullen worden betrokken. Zo komen foute keuzes of nog niet benoemde wensen tijdig aan het licht. We zullen een combinatie van ontwerpmethoden hanteren uit de informatietechnologie en de medische technologie, namelijk ‘ontwerpgericht onderzoek’ en ‘user-centered design’. Zo houden we maximaal zicht op de mogelijkheden van de informatica en de behoeften van de zorg.

Methode/Plan van aanpak

De onderzoeksmethode is een ontwerpgericht onderzoek zoals dat wordt ingezet bij informatiesystemen en software engineering (Wieringa, 2014). Deze methodiek wordt gecombineerd met een user-centered design benadering zoals die wordt gebruikt bij de ontwikkeling van medische technologie (De Rouck, Jacobs, & Leys, 2008; Martin, Norris, Murphy, & Crowe, 2008; Shah, Robinson, & AlShawi, 2009). Het ontwikkelproces verloopt iteratief, in een multidisciplinair team en systematisch. Vertegenwoordigers van potentiële eindgebruikers zijn vanaf het begin betrokken bij de ontwikkeling van de game. Met eindgebruikers wordt bedoeld: CF-patiënten, vertegenwoordigers van de sociale omgeving van die patiënten en de zorgprofessionals.

Figuur 1: Stappenplan user-centered ontwerpgericht onderzoek

Oriënterend literatuuronderzoek

Door middel van een reeds gestart literatuuronderzoek in de vorm van een focus review (Schmitz, in voorbereiding), wordt in beeld gebracht:
• Hoe team-based gaming bij patiënten met een chronische ziekte een meerwaarde kan hebben voor hun zelfmanagement en social support.
• Welke game bouwstenen (Elverdam & Aarseth, 2007) zijn geschikt om zelfmanagement en social support te versterken.

De verzamelde literatuur wordt thematisch geanalyseerd. (Arksey & O’Malley, 2005; Kitchenham & Brereton, 2013). De resultaten van dit voorbereidend literatuuronderzoek zullen in de verschillende stappen van het onderzoek worden ingezet.

Het plan van aanpak is verdeeld in vier stappen: A problem investigation, B solution (re)design, C design validation en D design implementation (zie figuur 1). Elke stap vormt een cyclus die doorlopen wordt totdat het beoogde resultaat is geleverd. Dit resultaat vormt de input voor de volgende stap die op een soortgelijke manier wordt doorlopen. Als gaandeweg blijkt dat de input toch niet voldoende is, kan de vorige stap opnieuw doorlopen worden. Het totale ontwerpproces is dus opgebouwd uit een viertal geneste cycli. Hieronder wordt per stap de methode beschreven.

A. Problem investigation

Deze stap is opgedeeld in twee substappen A.1. Identify en A.2. Concept Development..

In stap A.1. Identify worden de stakeholders, hun belangen en doelen en de context van de zelfzorg (i.e. zelfmanagement en social support) van CF-patiënten in kaart gebracht. Als input gebruiken we de resultaten van het voorbereidende literatuuronderzoek. In deze stap diepen we dit verder uit door middel van drie focusgroepdiscussies van potentiële eindgebruikers. Onderwerpen die aan bod komen zijn de behoefte aan sociale ondersteuning, gevoeligheid voor gaming, de mogelijke inhoud van een game en de technologieën die ingezet kunnen worden. De resultaten van de eerste focusgroep vormen input voor de tweede groep enzovoort. De bijeenkomsten worden opgenomen op video/audio, de gesprekken worden verbatim uitgetikt en thematisch geanalyseerd.

In stap A.2. Concept Development worden de bouwtekeningen (conceptuele en architectuur modellen ) van mogelijke methodieken beschreven die CF patiënten kunnen ondersteunen op het gebied van zelfmanagement en social support. Ook de onderliggende mechanismen en de gevolgen voor stakeholders, goals en context worden beschreven. We gebruiken het voorbereidende literatuuronderzoek en de resultaten van stap A.1 als input hiervoor.

B. Solution (re)design

In stap B wordt het prototype ontwikkeld. Dit gebeurt in een aantal stappen:

In stap B.1. Requirements worden de functionele eisen van de eindgebruikers in kaart gebracht op basis van de resultaten van de focusgroepdiscussies (zie stap A.1.).

In stap B.2. Existing Design Patterns worden de technische eisen geformuleerd die aan het product worden gesteld. Dit gebeurt op basis van een vergelijking van de eisen van de eindgebruikers (stap B.1), de bouwtekeningen uit stap A.2. en bestaande beschreven ontwerppatronen uit de literatuur. De ontwerppatronen, design patterns, met de beste match worden gebruikt als basis voor de ontwikkeling van het prototype.

In stap B.3. Create new design wordt op basis van input uit stap B.1. en B.2. een nieuw design gemaakt in de vorm van een initieel prototype. Dit gebeurt door teams van studenten van de faculteiten ICT, gezondheidszorg en social work onder leiding van de onderzoeker. Tevens wordt geïnventariseerd aan welke gebruikerseisen het gekozen design pattern niet kan voldoen. In deze gevallen wordt maatwerk geprogrammeerd.

C. Design validation

Een testplan wordt gemaakt op basis van de output in stappen A.1., A.2. en B. Het gemaakte prototype wordt gevalideerd met behulp van dit testplan. De testen worden uitgevoerd door het projectteam. Dit is het proces van afstemmen van verwachtingen en wensen ten opzichte van wat het product in de uitvoer doet. Dit wordt gedaan middels Technical Action Research (Wieringa, 2014). Eventuele wijzigingen in keuzes worden genoteerd en meegenomen als input voor een volgende cyclus.

Het prototype zal in minimaal drie cycli (stappen A t/m C) getest en aangepast worden. Na de derde aanpassing wordt het prototype aan een panel van nog niet eerder bij het onderzoek betrokken beoogde eindgebruikers en experts worden voorgelegd. Middels persoonlijke interviews en via een focusgroepbijeenkomst verzamelen we input bij deze groep met als doel nagaan of het prototype van de game voldoende aansluit bij de behoeften en de doelen zoals geformuleerd in fase A.1. Als dit nog niet het geval is, wordt er nog een extra cyclus uitgevoerd.

D. Design implementation

Het prototype van de game wordt in deze fase bij een nieuwe groep eindgebruikers getest. Eerst zal de bruikbaarheid van de game worden geëvalueerd in een usability study. Vervolgens zal de haalbaarheid van de implementatie in het zorgproces worden geëvalueerd in een feasibility study.

D.1. Usability (Nielsen, 1992). Dit onderdeel wordt in twee ronden uitgevoerd van elk vijf teams eindgebruikers (CF-patiënten, hun sociale omgeving en zorgverleners). Via de think-aloud methode zullen spelers aan de observator kenbaar maken hoe ze in het spel hun weg zoeken en tegen welke problemen ze aanlopen. Na afloop van het spel zal via semi-gestructureerde interviews en opnames op video een analyse plaatsvinden. Na verbetering van het spel herhalen we dit proces met vijf nieuwe teams.

D.2. Feasibility. Twee groepen van elk rond de 10 spelers, zullen gedurende zes weken de game spelen in een niet-gerandomiseerde gecontroleerde pilotstudie met als uitkomstmaten de mate van fysieke activiteit, social support en goal-setting. De fysieke activiteit wordt gemeten met een activiteitenmeter. Social support wordt gemeten met behulp van een gevalideerde vragenlijst zoals de Nederlandse versie van de Social Support for Exercise Behaviour (Stevens, Bakker van Dijk, de Greef, Lemmink, & Rispens, 2000) of de Multi-dimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS) zoals gebruikt door Roepke en McGongial (Roepke, 2013) bij aanvang en na afloop van de interventie. Goal-setting wordt gemeten gedurende de interventie met behulp van de Goal Attainment Scaling (GAS) (Turner-Stokes, 2009). Na afloop van de zes weken worden twee focusgroepbijeenkomsten gehouden met de spelers. Hierbij zijn ook de onderzoeker en een gespreksleider aanwezig. Op basis van de analyse van de metingen en de discussies zal de onderzoeker een advies opstellen over hoe de game toe te passen is in de praktijk.

Literatuurreferenties

Arksey, H., & O’Malley, L. (2005). Scoping studies: towards a methodological framework. International journal of social research methodology, 8(1), 19-32.
Barker, D. H., Driscoll, K. A., Modi, A. C., Light, M. J., & Quittner, A. L. (2012). Supporting cystic fibrosis disease management during adolescence: the role of family and friends. Child: Care, Health & Development, 38(4), 497-504.
Besier, T. L. (2012). Growing up with cystic fibrosis: achievement, life satisfaction, and mental health. Quality of Life Research, 21(10), 1829-1835.
Chiu, M.-C., Chen, C. C.-H., Chang, S.-P., Chu, H.-H., Wang, C., Hsiao, F.-H., & Huang, P. (2014). Motivating the motivators: Lessons learned from the design and evaluation of a social persuasion system. Pervasive and Mobile Computing, 10(Part B), 203-221.
De Rouck, S., Jacobs, A., & Leys, M. (2008). A methodology for shifting the focus of e-health support design onto user needs: a case in the homecare field. International journal of medical informatics, 77(9), 589-601.
Elverdam, C., & Aarseth, E. (2007). Game Classification and Game Design. Games & Culture, 2(1), 3.
Greenop, D., Glenn, S., Ledson, M., & Walshaw, M. (2010). Self-care and cystic fibrosis: a review of research with adults. Health Soc Care Community, 18(6), 653-661.
Kharrazi, H., Lu, A. S., Gharghabi, F., & Coleman, W. (2012). A scoping review of health game research: Past, present, and future. GAMES FOR HEALTH: Research, Development, and Clinical Applications, 1(2), 153-164.
Kitchenham, B., & Brereton, P. (2013). A systematic review of systematic review process research in software engineering. Information and Software Technology, 55, 2049-2075.
Konrad, K., Scheuing, N., Badenhoop, K., Borkenstein, M. H., Gohlke, B., Schöfl, C., . . . Holl, R. W. (2013). Cystic fibrosis-related diabetes compared with type 1 and type 2 diabetes in adults. Diabetes/Metabolism Research & Reviews, 29(7), 568.
Kyong Jin, S., Damania, S., DeLong, C., & Srivastava, J. (2011). Player and Team Performance in Everquest II and Halo 3. Potentials, IEEE, 30(5), 21-26.
MacKenzie, T., Gifford, A. H., Sabadosa, K. A., Quinton, H. B., Knapp, E. A., Goss, C. H., & Marshall, B. C. (2014). Longevity of Patients With Cystic Fibrosis in 2000 to 2010 and Beyond: Survival Analysis of the Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry. Ann Intern Med, 161(4), 233.
Mansfeld, R. v., Bonten, M. J. M., Ent, C. K. v. d., Willems, R. J. L., & University, U. (2014). Pseudomonas aeruginosa colonization in patients with cystic fibrosis; population structure, the Dutch clone and effects of segregation.
Marcano Belisario, J. S. (2013). Smartphone and tablet self management apps for asthma. Cochrane Database of Systematic Reviews(11).
Martin, J. L., Norris, B. J., Murphy, E., & Crowe, J. A. (2008). Medical device development: The challenge for ergonomics. Applied Ergonomics, 39(3), 271-283.
McGonigal, J. (2011). Reality is broken: Why games make us better and how they can change the world: Penguin.
Nielsen, J. (1992). The usability engineering life cycle. Computer, 25(3), 12-22.
O’Donohoe, R., & Fullen, B. M. (2014). Adherence of Subjects With Cystic Fibrosis to Their Home Program: A Systematic Review. Respiratory Care, 59(11), 1731-1746.
Roepke, A. M. (2013). Results of A Randomized Controlled Trial: The Effects of SuperBetter on Depression. Retrieved from http://annmarieroepke.com/superbetter-positive-gaming/
Sabadosa, K. A., & Batalden, P. B. (2014). The interdependent roles of patients, families and professionals in cystic fibrosis: a system for the coproduction of healthcare and its improvement. BMJ Quality & Safety, 23(S1), i90.
Schmidt, K., & Bannon, L. (2013). Constructing CSCW: The First Quarter Century. Computer Supported Cooperative Work: The Journal of Collaborative Computing, 22(4-6), 345-372.
Shah, S. G. S., Robinson, I., & AlShawi, S. (2009). Developing medical device technologies from users’ perspectives: A theoretical framework for involving users in the development process. International journal of technology assessment in health care, 25(04), 514-521.
Solomon, M. R. (2008). Information technology to support self-management in chronic care: a systematic review. Disease Management & Health Outcomes, 16(6), 391-401.
Stevens, M., Bakker van Dijk, A., de Greef, M. H., Lemmink, K. A., & Rispens, P. (2000). A Dutch version of the Social Support for Exercise Behaviors Scale. Percept Mot Skills, 90(3 Pt 1), 771-774.
Turner-Stokes, L. (2009). Goal attainment scaling (GAS) in rehabilitation: a practical guide. Clinical Rehabilitation, 23(4), 362-370.
Walker, C., Swerissen, H., & Belfrage, J. (2003). Self-management: its place in the management of chronic illnesses. Aust Health Rev, 26(2), 34-42.
Wattanasoontorn, V., Boada, I., García, R., & Sbert, M. (2013). Serious games for health. Entertainment Computing, 4(4), 231-247.
Wieringa, R. J. (2014). Design science methodology for information systems and software engineering.